Hocam iyi akşamlar,Çanakkale Devlet Hastanesinde memurum. Bizimle çalışan görme engelli bir arkadaş için yazıyorum. Kendisine Refsum Hastalığı teşhisi konulmuş.Ara sıra felç nöbetleri geçiriyor. Bir seferinde 4 gün baygın kalmış. Şimdi atak sıklıkları çok fazlalaştı. Vermidon içtiğinde geçtiğini iddia ediyor. Size yönlendirmek istiyorum.Ancak doktorlar genelde bu hastalıpı anlayamadığından ve tedavi uygulamadığından çekiniyor. Sizin bu hastalıkla ilgili yazınızı okuyunca size danışmak istedim. Nasıl bir yol izlemeliyiz?